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El padre que inspiró el Ice Bucket Challange ahora está en la miseria

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El hombre que impulsó el reto de la cubeta de agua con hielo –el Ice Bucket Challenge– al que se unieron innumerables personalidades en el 2014 y recaudó más de $220 millones para luchar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), se ha quedado sin un centavo para cuidar de sí mismo.

Según People, Pete Frates, de 32 años y también enfermo de ELA, enfrenta grandes dificultades para poder costear los gastos médicos y de manutención. Paralizado, dependiente de un respirador artificial y alimentándose por un tuvo, el paciente tiene gastos de entre  $2,400 y $3,000 al día. Es decir, cerca de $1 millón al año. Su madre, Nancy Frates, dice que su familia ya no puede costear esa suma.

Ahora Frates está de nuevo tratando de recaudar dinero, pero esta vez para él y otros pacientes en su misma situación que carecen de recursos suficientes para afrontar los enormes gastos que genera su cuidado. Solo por citar un ejemplo de los costos que no cubre su seguro médico: necesita la atención de una enfermera especializada durante las 24 horas al día, que cobra $100 por hora.

Para poder apoyar a su hijo, que fue capitán de un equipo de baseball en sus años de universidad, los padres de Frates renunciaron a sus trabajos para dedicarse a cuidarlo junto a su esposa Julie. Con ellos también vive la hija de la pareja, Lucy, quien el mes próximo cumplirá 3 años.

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También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, esta enfermedad provoca que los afectados pierdan la función muscular hasta el punto de que no pueden caminar, vestirse, escribir, hablar, tragar o respirar. La esperanza de vida medio de quienes la padecen es de dos a cinco años, de acuerdo con la asociación de ALS (las siglas de su nombre en inglés, Amyotrophic Lateral Sclerosis), que está patrocinando el programa de recaudación de fondos en línea para compensar los costos de atención domiciliaria.

Cuando se le diagnosticó con esa enfermedad, Frates juró que encontraría su cura. Como parte de esa promesa impulsó el desafío del cubo de agua con hielo, con el cual contagió al mundo entero y recaudó más de $220 millones.  La Asociación de ALS dijo que esas donaciones ayudaron al descubrimiento en 2016 de NEK1, un gen que contribuye a la enfermedad.