AP Photo/Mark Humphrey
Alexander Mabry-Paraiso
June 25, 2015 AT 12:48 PM EDT

El cantante de música country Randy Rogers relató en una entrevista para la revista People como su recién nacida, Rumer Rain, fue apagándose poco a poco hasta fallecer al sexto día de su nacimiento.

Tras el nacimiento de la pequeña, quien se convirtió en la tercera hija de Rogers y su esposa Chelsea, la pareja estaba emocionada porque al fin habían concebido a una niña de pelo oscuro.

“Chelsea quería un bebé con el pelo oscuro como el de ella. El minuto que Rumer nació yo pensé: “¡Sí!” Tenía la cabeza cubierta de pelo oscuro”, recordó Rogers. “Pensabamos que teníamos un bebé sano. Compartimos la noticia con amigos e incluso publicamos una foto en las redes”, continuó el músico.

Was a great day, friends. Welcome Rumer Rain.

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Pero pronto las cosas se comenzaron complicar.

“No quería comer y no quería despertar. Estaba letárgica, nunca abrió sus ojos”, dijo Rogers. 

Las pruebas de los médicos tardaron en dar un diagnóstico, que resultó ser fatal. Rumer padecía Hiperglicinemia no cetósica, una enfermedad que afecta al cerebro, produce ataques, dificultades para respirar y alimentarse, problemas musculares y letargia. Este mal lo padecen uno de cada 66.000 recién nacidos en los Estados Unidos al año y no tiene cura. 

Posterioremente Rogers descubrió que tanto su esposa como él portaban el gen de la enfermedad.

A pesar de tener roto el corazón tras perder a su hijita, Rogers trata de ser positivo.

“Estoy contento porque hay hombres y mujeres tan inteleigentes que son capaces de identificar estas cosas. Ahora, por la muerte de mi hija sabemos que tenemos este gen, y nadie más en nuestra familia le ocurrirá esto, y hay que agradecerlo a la ciencia”.

Además, el peligroso gen no les impedirá tener otro bebé.

“Lo vamos a buscar a través de la fertilización in vitro”, comentó Rogers. “Harán falta tests genéticos antes de la implantación del huevo fertilizado. Nos ha dado una gran alegría y esperanza saber que podemos hacer esto, solo va a ser una ruta diferente a la tradicional”.

Por otra parte, Rogers espera poder ayudar a otras familias tratando de lidiar con un bebé enfermo, por lo que se ha unido al centro médico Seton Austin para crear un fondo para proveer de habitaciones nido para familias con bebés en unidades de cuidados intensivos para neonatales.

“Una vez que descubres que algo está mal con tu bebé estás muerto de miedo. No quieres irte de su lado”, aseguró Rogers, quien quiere crear habitaciones más hogareñas para que las familias puedan vivir en ellas mientras sus hijos están siendo tratados.

“Chelsea fue dada de alta del hospital tan solo dos días después del parto, pero nuestra habitación nido nos permitió estar con Rumer las 24 horas. Quieres estar allí todo el tiempo, quieres saber quién está cuidando de tu bebé, quieres hablar con los doctores, las enfermeras… Es algo que todos los hospitales del país deberían tener”, concluyó Rogers.

Para donar a las familias necesitadas de la Unidad de cuidados intensivos para neonatales del centro médico de Seton Austin entre aquí.

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